【罕見病】年輕導演拍片為罕見病人發聲　紀錄病患者心聲盼洗脫社會標籤

導演黃肇邦花兩年時間，追隨兩個罕見病結節性硬化症患者的家庭，拍攝紀錄片《3CM》。以照顧者的角度和申述出發，記錄他們充滿起伏的生命歷程和心情以外，窺探背後使病人及照顧者無法得到適切治療和幫助的原因。

一直以來對罕見病的認知，黃肇邦指從林林總總的新聞報道中堆砌而成。媒體的報道角度多以病人故事出發，以生活情況為主軸。但治療及藥物支援上，這類病人族群的人的需求，大眾卻未必清楚了解。

▲ 直至17年，被一位結節性硬化症患者於立法會上的發言所觸動，黃肇邦感受到病人的迫切，開始思考他們走上前發聲、爭取的緣由，就這樣展開了拍《3CM》之路。（被訪者提供）

讓視點不再留在垂死之前

接觸結節性硬化症患者及其家屬後，黃肇邦分析罕見病病人在醫療體制的處境，重整醫療技術的發展進程，了解病人之所以要哀求、會絕望的原因。

原來以前看到的新聞，差不多都在病人垂死、絕望的時候，因哀求才得到正視。讀新聞時當然會覺得好觸動、好殘忍、好無助，但另一方面，我們甚少機會了解事情的因由。

之所以會有這些新聞，背後因為病人跨不過體制，導致只能哀求，希望有藥物和金錢援助，得以續命。我希望透過90分鐘的紀錄片，提供對相應的資訊平台，讓觀眾能在情感角度看待以外，明白為何會發生這些事。

被邊緣化的病者與需求

罕見病又稱孤兒病，但隨病人、病症的數量愈來愈多，變成一個個小群體。「孤兒」稱呼，又是否恰當？

黃肇邦指，這些古舊的價值觀，正妨礙社會發展。「好多罕見病已有藥醫，即使不能根治，也可治療。坊間常把門檻放得太高，我們除掉孤兒病的標籤，把它當普通病、常見病，又有何問題？以前覺得無藥可醫，其實這種想法到今時今日已不合時宜。」

▲ 拍攝過程中，黃肇邦發現社會上有不少有心人，都希望幫助罕病患者。如議員、回流學者、醫科生等，惟每個人好用多方法努力推動，最後卻可能只走了一小步。（陳國峰攝）

除了價值觀守舊，執政者亦故步自封。社會反以「孤兒」之名，捆綁了病人的權利，至今時今日，不少罕見病人仍無專科可求診，頭痛就醫頭、腳痛就醫腳。相較外國，甚至台灣，香港連罕見病的定義也沒有。即使有藥醫，官方又指成本過高而拒絕支援，這種不健全的制度無法保障所有人。

想以紀錄片回應社會的局勢和政策。其實只要有個指引，讓醫生去治療、開藥，跟住去做就可以了。好多錯誤資訊或覺得，藥費貴因為要食一世，但好多病人未必有一世命去服藥。

每次討論藥物，就會以結果論去看，一批就要批一世，但病人有說要終生服藥嗎？好多都只想活多1年、5年、10年也好，就是這麼卑微的願望。只因一個決定未做好，人的性命同時在流逝，其實好悲涼。

《3CM》追蹤兩位照顧者，一位是勇於發聲的協會主席，另一位則是平凡的基層媽媽。拍攝母女的日常相處，也拍攝她們出席活動、會議的點滴。黃肇邦期望透過呈現病人、照顧者的對話、倡議過程等，讓大眾更切身了解她們的處境。

▲ （被訪者提供）

刻意放大了的差異？

一個社會的文明，在於我們如何看待異己。與人有異其實平常不過，但往往談及病症，看到表徵、行為上的分別，部分健全人士仍會標籤病人為弱者。

黃肇邦走入結節性硬化症病人的生活，跟她們到校舍和庇護工場，發現即使能力和生活上有着差異，但病人其實也能工作。只是在大眾認知中，這未必是主流想法。「她們能到庇護工場工作，有生產和勞動力。有病人想自力更生，想工作，但社會容納不了她，使她連貢獻社會的機會都沒有，就變成了別人眼裏的負擔。」

但這個所謂負擔，其實是由不同人為因素而致。

她本身是有血有肉，可為社會貢獻的人，那為甚麼會變成這個局面？我希望可記錄片中，大家都能感受到每個人都有其生命力，她有她發揮的能力，我們不應隨便抹殺她們的可能性。

互相影響的感染力

面對生活、醫療上的不公，《3CM》訴說了社會真實而殘酷的一面。雖為病者發聲，但黃肇邦指不能以「幫忙」二字形容，這是彼此互相影響的過程。

在她們身上，黃肇邦看到無論任何條件，背景有多參差，她們都願意勇敢地，持續站出來面對社會，感受到那份勇氣。「這些被邊緣化、被忽略的一群，他們的生命隨時都在倒數，甚至一閃即逝，生命好脆弱。但在此之前，我們仍有很多事可以做，把生命發揮得更豐盛而有尊嚴，即使脆弱仍可有許多形態，只是被守舊的政策限制了。」

紀錄片有多種向度和功能，而《3CM》能做到的，就留待觀眾發掘。黃肇邦說︰「在社會當中，我始終比較關心『人』。哪怕只有一個，我都想努力去影響身邊人。我只是一個羊群當中的小眾，但希望用自己的力量，影響多一個得一個。」

記者：吳霆俊